In de studie Palliative and End-of-Life Care, People with Intellectual & Developmental Disabilities (IDD) & Covid-19 (PEPIC19) is een enquête uitgezet in 25 landen over de kwaliteit van de palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. De enquête is gebaseerd op de consensusnormen voor palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking van de European Association for Palliative Care. Het project
staat onder leiding van Irene Tuffrey-Wijne. Het Nederlandse deel voeren Marieke Groot (Lector Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg, Hogeschool Rotterdam) en Michael Echteld uit.
Waarom deze enquête?
Mensen met IDD hebben slechtere gezondheidsuitkomsten dan de rest van de bevolking en worden geconfronteerd met grote belemmeringen bij de toegang tot de gezondheidszorg. Er zijn zorgen over de hele wereld dat zij niet de juiste zorg en ondersteuning (inclusief palliatieve zorg) krijgen wanneer het einde van hun leven nadert en wanneer zij stervende zijn. Ook bestaan er zorgen dat deze problemen nog groter zijn geworden tijdens de coronapandemie. We weten echter weinig over de aard van de problemen of hoe wijdverspreid deze zijn. Ook is het niet bekend wat zou helpen om dit goed te krijgen.
In de enquête worden mensen bevraagt over:
- Wat helpt mensen met IDD om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben aan het eind van hun leven (zowel in het algemeen als tijdens de coronapandemie)?
- Wat maakt dit moeilijk?
De antwoorden van veel mensen uit veel verschillende landen zullen helpen om de aandacht te richten op de moeilijkheden en de gelegenheid bieden om kennis te vergaren over ‘good practice’. We hopen dat dit zal helpen de problemen aan te pakken, bijvoorbeeld door veranderingen in beleid of praktijk, of beslissingen wat betreft financiering of verder onderzoek.