Autisme-Spectrum Stoornis en een doodswens

Het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van de Avans hogeschool heeft een studie afgerond naar doodswensen van mensen met autisme. Op deze pagina kunt u het volledige rapport downloaden. Samenvatting Mensen met autisme-spectrum stoornis (ASS) ondervinden vaak problemen om zich in deze wereld staande te houden, soms dermate dat zij […]

De Zorgzame Samenleving

In het lectoraat Zorg Rond het Levenseinde van de Avans Hogeschool willen we bijdragen aan een zorgzame samenleving rond kwetsbaarheid, dood en verlies. De weg ertoe begon met een fotosessie. Vlak voordat ik officieel begon als lector Zorg Rond het Levenseinde bij de Avans hogeschool deed ik mee aan een brainstormsessie […]

Eenvoudig

Fried (86 jaar) legt alles aan je uit. Hoe je van een wilgenteen een hoepel maakt. Wat een ‘bij’ in het Latijns is. En in hoeveel seconden hij onder water de overkant van het zwembad haalt (*). Het mag duidelijk zijn: Fried heeft jaren voor de klas gestaan en is […]

Humor

Samen met fotograaf Arnaud Mooij (https://echtmooij.nl/) ben ik op bezoek bij Pieter (94 jaar). Eerder interviewde ik Pieter over zijn tijd in Nederlands-Indië. Vandaag wordt hij gefotografeerd voor het boek ‘Luisteren naar de laatste’. Terwijl Arnaud de camera laat ratelen probeert Pieter met een gesloten mond op de foto te […]

Rouwtelefoon

Paulien Cornelisse bezoekt in het VPRO televisieprogramma Tokidoki de windtelefoon in Japan. Hiermee kun je een overleden dierbare bellen. Anders gezegd: in de tuin van meneer Sasaki staat een telefooncel met een niet aangesloten telefoon. Je pakt de hoorn op en zo praat je tegen de herinnering van de persoon […]

Start van het project Een Betekenisvol Leven

Met veel plezier mag ik bekend maken dat we een nieuw project mogen starten: ‘Een betekenisvol leven: Een actieonderzoek naar het implementeren van een hulpmiddel voor het verbeteren van knelpunten rond zingeving aan het levenseinde’. Dit project starten we op basis van een subsidie van ZonMw in het kader van […]

Hogeschoolonderzoekers palliatieve zorg gaan samenwerken

Stelling: praktijkgericht onderzoek is voor palliatieve zorgonderzoek bijzonder waardevol. Aangenomen dat dit waar is, hoe komt het dan dat de zichtbaarheid van de hogescholen in de verschillende onderzoeksgremia van de palliatieve zorg niet groot is? En waarom werken de hogeschoolonderzoekers niet nauwer samen? Marieke Groot (Hogeschool Rotterdam), Madeleen Uitdehaag (Saxion […]

Jaarcongres Eenzaamheid

Op 23 januari 2020 is in het kader van de congresreeks van zorg en welzijn een dag gewijd aan het begrip eenzaamheid. Een fenomeen waar, afhankelijk van de bron en definitie, één tot twee miljoen Nederlanders aan lijden. Dat is veel, veel te veel. Het treft veel ouderen. Ik geef […]

Wachten

“Hoe voelt het om binnenkort 102 jaar te worden?“. Met een glimlach zegt Elizabeth “Vorig jaar dacht ik, waarom zou ik geen 102 jaar kunnen worden? Maar het gaat wel achteruit. Het zien en het horen” Daarna volgt een verhaal over de nieuwe gehoorapparaten die binnenkort klaar zijn. Ieder jaar […]

Onvoorspelbaar tot in de dood

In het lectoraat Zorg Rond het Levenseinde is er belangstelling voor goede palliatieve zorg voor mensen die geen vanzelfsprekende toegang hebben tot reguliere palliatieve zorg. Dak- en thuisloze mensen vallen in deze categorie. Palliatieve zorg zorg voor dak- en thuisloze mensen is bijzonder complex. Rutger doet onderzoek naar het levenseinde van […]

Levenseindezorg Langdurige Forensische Psychiatrie

De afdelingen voor langdurige zorg van de forensisch psychiatrische instelling Pompestichting krijgen steeds vaker te maken met patiënten die overlijden. In dit project wordt onderzocht hoe hun levenseindezorg beter kan. De kenmerken van patiënten in de longstayafdeling van de Pompestichting in Zeeland staan vaak een betekenisvolle gang naar het levenseinde […]

Verbinding met AKV | St Joost levert veel op – The Soul Machine

Onlangs is mijn ziel gegenereerd. Door een machine. De machine is ontworpen door studenten die de minor Arts and Interaction volgen van de Academie voor Kunst en Vormgeving | St. Joost van de Avans Hogeschool. De studenten ontwierpen naar aanleiding van een opdracht van het lectoraat Zorg rond het Levenseinde. Wij zijn […]

Project SamenSpraak: Codesign met het werkveld en cliënten

Project SamenSpraak (https://levenseinde.avans.nl/2019/09/09/samenspraak/) is één van de spannendste projecten die ik mag leiden, samen met Ida Korfage van Erasmus MC. In deze fase van het project ontwerpen we samen met verschillende belanghebbenden en daar valt verrassend veel van te leren. Het project wordt uitgevoerd door onderzoeker Hanna Noorlandt en co-researcher […]

Workshops voor studenten

In december 2018 heeft het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van Avans een symposium georganiseerd om te delen wat er tot dan toe was opgehaald aan kennis. Het symposium was open voor iedereen, maar vooral vooral onze contacten uit het werkveld meldden zich. Veel sneller dan we dachten was het […]

Katten geven zin

Onlangs was ik op Sardinië. Prachtig eiland, met fraaie, ruwe landschappen. Zo ook op het kleine, onbewoonde eiland Caprera, met haar fantastische uitzichten, wilde geiten, wilde zwijnen en…katten. Mijn reisgezellen en ik verbaasden ons erover dat er op verschillende plekken op het eiland katten bij elkaar leefden. Na een bezoek […]

Autisme en doodswensen: analyses van interviews

Bij het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van de Avans Hogeschool werd enige tijd geleden een onderzoek uitgevoerd naar doodswensen bij mensen met autisme. Doodswensen en suïcide komen relatief vaak voor bij mensen met autisme zonder verstandelijke beperking. Naasten en zorgverleners hebben moeite met invoelen van de aard en inhoud […]

Presenteren voor de minor Arts and Interaction

Door Michael Echteld, Wim Boluijt en Miriam Kersten “Design an interactive experience that supports meaningful living and societal inclusion for people with limited life expectancies and their families”. Dat was de opdracht die wij van het lectoraat Zorg rond het Levenseinde (ZrL) afgelopen 5 september 2019 gaven aan de vierdejaars studenten […]

Logo SamenSpraak-studie

SamenSpraak

Er is breed gedragen consensus dat mensen met een VB betrokken moeten worden bij beslissingen over hun palliatieve zorg. Gezamenlijke besluitvorming is bij mensen met een VB echter ingewikkeld, omdat zij niet altijd wilsbekwaam zijn voor de te nemen beslissingen en niet altijd in staat zijn om hun voorkeuren duidelijk […]

Zin in natuur

Met plezier lees ik het themanummer ‘Zingeving’ van het Tijdschrift Positieve Psychologie (mei 2019). Meerdere artikelen in dit tijdschrift bieden een kijkje in de keuken van onderzoek naar zingeving bij ouderen. Op de vraag wat mensen in een verpleeghuis missen in hun leven (Van Campen & Verbeek-Oudijk, 2017) werd naast […]

De dood: het oude liedje (#4) – Warren Zevon

Shadows are falling and I’m running out of breath Keep me in your heart for awhile If I leave you it doesn’t mean I love you any less: Keep me in your heart for a while Warren Zevon is 56 jaar oud als hij The Wind, zijn twaalfde en laatste […]

Sue Black – All That Remains: A Life in Death

In An essay on the Shaking Palsy schrijft James Parkinson aan het begin van de negentiende eeuw dat de ziekte die hij gaat beschrijven nog veel raadselen kent. Mogelijk kan het Essay anatomen inspireren tot onderzoek?! De Engelse arts spreekt hier, zo is te lezen bij Douwe Draaisma (2011. p. […]

Identiteit

Spreken geeft lucht In het kader van mijn onderzoek ‘De laatste zijn’ voor het lectoraat, nam ik contact op met het Landelijk Steunpunt Gastspreker WOII- tot heden. Al eerder had ik hele positieve ervaringen met een gastspreker in de les. Ook vandaag zou iemand zijn ervaringen over de tweede wereld […]