Project SamenSpraak: Codesign met het werkveld en cliënten

Project SamenSpraak (https://levenseinde.avans.nl/2019/09/09/samenspraak/) is één van de spannendste projecten die ik mag leiden, samen met Ida Korfage van Erasmus MC. In deze fase van het project ontwerpen we samen met verschillende belanghebbenden en daar valt verrassend veel van te leren.

Het project wordt uitgevoerd door onderzoeker Hanna Noorlandt en co-researcher en ervaringsdeskundige Freek Felet. In SamenSpraak wordt een stappenplan voor gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkeld, getoetst en geïmplementeerd. In de palliatieve fase kan alleen goed zorg worden gegeven als bekend is wat ‘kwaliteit van leven’ inhoudt voor de cliënt. Het stappenplan moet hulpverleners en naasten helpen om die inhoud boven water te krijgen en de cliënt in een positie van regie te brengen in het nemen van besluiten. Het project is nu in een fase waarin samen met de betrokkenen een optimale vorm van het stappenplan wordt bepaald. Dat leverde recentelijk inspirerende en inzichtgevende werksessies op.

Via een korte, maar intensieve consensusprocedure (Delphi) is de inhoud van SamenSpraak bepaald. Het plan heeft als uitgangspunt Jij bent belangrijk en telt vier stappen die in een cyclisch proces doorlopen moeten worden: 1. Wie ben jij?, 2. Ziekte / levenseinde, 3. Maken van keuzen, 4. Toepassing / evaluatie. In totaal zijn er 12 onderdelen, verdeeld over de vier stappen. SamenSpraak is bedoeld als een gesprekshulp voor begeleiders en naasten om gedurende de gehele periode van palliatieve zorg van de cliënt in verbinding te blijven met wat er voor de cliënt belangrijk is en daar samen beslissingen over te nemen. Laagdrempeligheid en borging zijn dan belangrijke aspecten om in het ontwerp rekening mee te houden. Dan is het dus belangrijk om te ontwerpen met de eindgebruikers. Dat hebben we o.a. gedaan met werksessies binnen zorgorganisaties.

Het doel van de werksessies was meerledig. Een doel was om belanghebbenden bij het onderzoek op de hoogte te brengen van de stand van zaken van het project. SamenSpraak wordt geïmplementeerd bij Prisma, Cello, Ipse de Bruggen en Amarant. Binnen deze organisaties worden woonvoorzieningen gekozen met een relatief groot aandeel cliënten waar palliatieve zorg een rol kan gaan spelen. SamenSpraak wordt geïmplementeerd en geëvalueerd in een periode van een jaar. Bewoners, begeleiders en naasten moeten dus goed voorbereid worden. Een ander doel is om bij ervaringsdeskundigen, begeleiders, naasten en teamleiders op te halen wat een goede vorm is voor het stappenplan en hoe het proces van gezamenlijke besluitvorming het beste in de zorg geborgd kan worden.

Ieder van de organisaties bezoeken we en organiseren informatie- en werksessies met ervaringsdeskundigen, begeleiders, naasten en teamleiders. Of we maken gebruik van symposia. De afgelopen weken bezochten we Cello en Amarant. Een verrassend hoog aantal deelnemers aan de sessies en workshops die we organiseerden vond dat het belangrijk is om over de dood te praten, ook al vond een aantal mensen het tegelijk ook moeilijk. Verschillende ervaringsdeskundigen bij Amarant—allen gezond en wel—hadden eerder uitgebreid gesproken over de dood met naasten. Ze benadrukten dat de organisatie wel het product moetgaan gebruiken. Een andere verrassing was dat zeker de begeleiders bij Amarant vonden dat palliatieve zorg meer structureel verankerd moet worden in de organisatie, o.a. ondersteund met instrumenten als SamenSpraak. Vroege markering van de palliatieve zorg is zeer wenselijk, vonden de deelnemers, gevolgd door deskundige zorg aangestuurd door een goed proces van gezamenlijke besluitvorming.

Wat betreft de vorm van SamenSpraak hadden we twee vragen: Wat is een laagdrempelige, goed geaccepteerde ‘interface’ voor begeleiders om te werken met SamenSpraak? En: Welke materialen zijn werkbaar om samen met de cliënt SamenSpraak uit te voeren? Een aantal begeleiders stelde voor om SamenSpraak in een ‘tegel’ in het elektronisch cliëntendossier (ECD) op te nemen. Dit is een goede optie voor de borging van het proces, zodanig dat de begeleider terug kan kijken in de tijd en continuïteit in het proces kan verkrijgen door altijd te weten waar hij of zij de vorige keer is gebleven. Via het ECD is het ook gemakkelijk om anderen te laten meekijken in het proces. Daar wordt meteen een knelpunt zichtbaar, want naasten hebben doorgaans geen toegang tot het ECD. 

We kregen veel ideeën van de deelnemers aan de sessies over de materialen die begeleiders en naasten kunnen gebruiken om met de cliënten te SamenSpraak te ‘doen’. Veel deelnemers waren goed te spreken over het idee om een ‘koffer’ te maken met verschillende materialen waar begeleiders en naasten uit kunnen kiezen om mee te werken. In de koffer kunnen dan verschillende materialen opgenomen worden, zodat de begeleiders en naasten altijd iets passends kunnen vinden voor een individuele cliënt. Waar de ene cliënt het fijn zal vinden om met een vilten bordspel-achtige vorm te werken kan de andere cliënt dat tegen de borst stuiten. Er lijkt redelijke consensus te bestaan over pictogrammen: als een middel om inhoud over te brengen zijn ze niet geschikt. Illustraties met context kunnen beter werken. Een aantal deelnemers opperde een app waarin zowel borging als materialen opgenomen kunnen worden, maar er werden daarbij ook veel haken en ogen genoemd. Ook het idee van een werkmap voor de cliënt viel goed. De cliënt zou moeten kunnen beschikken over een map waarin materiaal over de gezamenlijke besluitvorming kan worden opgenomen. De cliënt moet kunnen beschikken over de map, erin kunnen kijken wanneer hij of zij dat wil en zelf materiaal kunnen toevoegen.

Op dit punt hebben we genoeg informatie om verder te kunnen met elektronische borging en ontwerpen van illustraties en ander materiaal voor in de koffer. Vooralsnog is dit project een fraai voorbeeld van codesign met het werkveld—en de cliënten.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.