SamenSpraak

Er is breed gedragen consensus dat mensen met een VB betrokken moeten worden bij beslissingen over hun palliatieve zorg. Gezamenlijke besluitvorming is bij mensen met een VB echter ingewikkeld, omdat zij niet altijd wilsbekwaam zijn voor de te nemen beslissingen en niet altijd in staat zijn om hun voorkeuren duidelijk te maken. Betrokkenheid van familie, andere wettelijk vertegenwoordigers of anderen die de persoon goed kennen is essentieel. Terwijl gezamenlijke besluitvorming als zeer wenselijk wordt gezien voor deze groep is het in de laatste levensfase nauwelijks geborgd in de zorg voor mensen met een VB. Er zijn wel aanwijzingen dat mensen met een VB betrokken willen worden bij beslissingen rond het levenseinde en dat velen hiertoe in staat zijn. Er is wel behoefte aan hulpmiddelen, vanwege de complexiteit van het proces. In dit project SamenSpraak wordt een hulpmiddel ontwikkeld voor gezamenlijke besluitvorming met mensen met een VB en hun naasten in de palliatieve fase.

Het project is een samenwerkingsproject tussen Stichting Prisma, een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, Erasmus MC en de Avans Hogeschool. De onderzoeker, Hanna Noorlandt  is aangesteld bij Erasmus MC. Het project wordt geleid door Ida Korfage (Erasmus MC) en Michael Echteld (Avans, Prisma). Het onderzoek wordt uitgevoerd bij zorgorganisaties Prisma, Cello, Ipse de Bruggen en Amarant. Het project wordt ondersteund door verschillende experts van de Kingston and St. Georges universiteit (VK), de VU, Erasmus MC, KansPlus en IKNL. Via Prisma is Freek Felet aangesteld als co-onderzoeker met een beperking.

Michael Echteld, Freek Felet en Hanna Noorlandt
Hanna Noorlandt
Hanna Noorlandt presenteert op het congres van de European Association for Palliative Care

In dit project wordt een bruikbaar stappenplan voor gezamenlijke besluitvorming bij kwetsbare groepen aangepast voor mensen met een VB en geïmplementeerd. Allereerst wordt de literatuur verkend en wordt de samenwerking met zorgorganisaties geborgd. Tegelijk wordt een Delphi consensusprocedure gestart om het bestaande stappenplan voor gezamenlijke besluitvorming aan te passen voor mensen met en VB. Naast Delphi worden er ook focusgroepen uitgevoerd met cliënten met een VB. De implementatie wordt vervolgens geëvalueerd en vervolgens wordt het definitieve stappenplan samengesteld.

Vraagstellingen 

  1. Wat is de vorm en inhoud van een op consensus gebaseerd stappenplan voor gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?
  2. Wat is de haalbaarheid en toepasbaarheid van het stappenplan voor gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?
  3. Wat is de effectiviteit van het stappenplan voor gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?
  4. Hoe kan het stappenplan voor gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase geïmplementeerd worden in zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking?

Een overzicht van literatuur over goede voorbeelden over gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase is nu afgerond. Ook is een eerste versie van het op consensus gebaseerd model beschikbaar. de resultaten zullen o.a. hier worden getoond.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.