In een nieuwe multicenter studie willen we de effectiviteit van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking onderzoeken. Om dit goed te doen is een vrij complexe multicenterstudie nodig die bijzonder goed voorbereid moet worden. Daarom voerden we een pilot-studie uit in hospice Balade van Stichting Prisma. Vandaag rondde ik de analyses af en concludeer dat we nu voldoende hebben geleerd om deze studie met ons onderzoekprotocol op te schalen. Binnen ons netwerk van vier deelnemende zorgorganisaties is er ruimte voor deelname aan dit project.
Waarom deze studie?
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is complexer dan in de algemene populatie. Knelpunten rond communicatie, een afwijkend verouderingsproces, afwijkende reacties op medicatie, grote scholingsbehoefte, weinig voor de doelgroep ontwikkelde instrumenten maken de palliatieve zorg een uitdaging. Hiermee komen de essenties van het kwaliteitskader, zoals markering, proactieve zorgplanning, gedeelde besluitvorming en adequate symptoomcontrole, onder druk te staan. Intussen zijn er wel goede hulpmiddelen op de markt gekomen, o.a. voor markering, proactieve zorgplanning en gedeelde besluitvorming. Ook hebben we nu aanzienlijk verbeterde richtlijnen. Maar juist deze richtlijnen, onder andere, laten zien dat er nog veel kennis ontbreekt voor het onderbouwen van de richtlijnen.
Het is van groot belang om palliatieve zorg van hoge kwaliteit te kunnen blijven bieden voor iedereen. Dus ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat was de motivatie om met het Project Effectiviteit Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (PEP-vg) inzicht te verkrijgen in de effectiviteit van de palliatieve behandeling van mensen met een verstandelijke beperking.
Inzicht in goede zorg
In PEP-vg willen we weten welke problemen de cliënten ervaren en in hoeverre we in staat zijn om hen zo goed mogelijk comfort en kwaliteit van leven te bieden. Het is een echte bottom-up-vraag: zorgverleners van verschillende zorgorganisaties gaven aan dat deze gegevens hard nodig zijn. Het geeft ons inzicht wat we moeten doen en hoe, en wat we moeten laten om betere zorg te geven.
Een unieke studie
PEP-vg is uniek. In de vg-sector is dat in NL en daarbuiten nooit gedaan, voor zover bekend. Ook in de algemene populatie zijn de studies dun gezaaid en wat beperkt. Dat is begrijpelijk, want het vraagt om een complexe studie in termen van opzet en omvang. We hebben herhaalde gegevens nodig volgens een streng protocol, bv.. Ook hebben we grote aantallen nodig. Dit willen we dus samen met andere zorgorganisaties doen.
Een pilot-studie voor de haalbaarheid
Om te checken of het uitvoeren van dat strenge protocol wel haalbaar is voerden we een pilot uit in Hospice Balade van Prisma. Tussen juli tot oktober 2022 verzamelden zorgmedewerkers van Balade wekelijks gegevens over symptomen bij negen cliënten tot aan hun overlijden met een elektronische vragenlijst. Ze gebruikten daarvoor het Utrechts Symptoom Dagboek. Ook noteerden ze ieder consult en alle medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen, met de bijbehorende indicaties. Ze noteerden ook ziektekenmerken, persoonsgegevens en een beschrijving van de zorg rond het overlijden, zoals palliatieve sedatie.
…en is het haalbaar?
De gegevens verkregen in deze pilot-studie bieden ruime variatie in de symptoomscores. Wel lijkt het zeer waarschijnlijk dat er voldoende variatie is om bij grotere cliëntenaantallen conclusies te trekken over de symptoomscores. Ook de gegevens over de zorg zijn zeer gedetailleerd en bieden voldoende mogelijkheden om de zorg- en symptoomgegevens over de tijd met elkaar in verband te brengen en betekenisvolle conclusies te trekken. De kwaliteit van de gegevens wat betreft ontbrekende waarden en invulfouten is zeer goed.
De zorgmedewerkers vonden de haalbaarheid van de gegevensverzameling goed. We verwachten dat ook in andere zorgsettings de studie haalbaar zal zijn. Deze pilot-studie biedt ons goede informatie om het proces van gegevensverzamelen te verbeteren. Het geeft aanleiding om een grotere studie in meerdere zorgorganisaties en zorgsettings uit te voeren.
De volgende stappen: opschalen
In 2023 willen we een subsidie-aanvraag schrijven voor deze studie samen met een consortium dat bestaat uit Stichting Prisma, de Avans Hogeschool (projectleiding), de Hogeschool Rotterdam, Erasmus MC en drie andere zorgorganisaties. Er is nog ruimte voor enkele zorgorganisaties om mee te doen met PEP-vg.
Hieronder kunt het volledige rapport over de pilot-studie lezen of downloaden: