Start van het project Een Betekenisvol Leven

Met veel plezier mag ik bekend maken dat we een nieuw project mogen starten: ‘Een betekenisvol leven: Een actieonderzoek naar het implementeren van een hulpmiddel voor het verbeteren van knelpunten rond zingeving aan het levenseinde’. Dit project starten we op basis van een subsidie van ZonMw in het kader van het programma Palliantie 2018 en 2019 – onderzoek en praktijk. Zie het overzicht van alle gehonoreerde projecten. Dit project is ontworpen op basis van een vraag van de praktijk door een projectgroep die bestaat uit zorgorganisaties, patiëntvertegenwoordigers, MBO’s en hogescholen. Met dit project willen we positief verschil maken in de zingevingszorg voor mensen in de langdurige palliatieve zorg. We gaan graag de dialoog aan met u over dit project.

Korte samenvatting van het project

In dit project willen wij de Patient Dignity Question (PDQ) implementeren in organisaties voor langdurige palliatieve zorg. Deelnemende zorgorganisaties zijn een palliatieve unit en somatische afdelingen van drie verpleeghuizen. De PDQ (“Wat moet ik van u weten als persoon om u de best mogelijke zorg te verlenen?”) bevordert persoonsgerichte zorg en creëert een klimaat waarin zingevingsvragen besproken en behandeld kunnen worden. Zingeving is een centraal aspect van kwaliteit van leven en kwaliteit van leven is een centraal aspect van palliatieve zorg. 

De aanleiding van het project was de observatie bij zorgorganisaties dat zingeving van groot belang is, maar dat zorgverleners het moeilijk vinden om zingevingsvragen van patiënten en bewoners op te halen en zich er ook aan te verbinden. Het toepassen van de PDQ, blijkt uit vooronderzoek, is een laagdrempelig en toegankelijk instrument waarmee zorgmedewerkers geholpen worden om sterker te worden in het geven van zingevingszorg en -ondersteuning.

De methode van onderzoek is actieonderzoek. In deze benadering geven de belanghebbenden gezamenlijk vorm aanverbeteringen in hun praktijk en onderzoeken ze het proces en de uitkomsten daarvan in een cyclisch proces van o.a. plannenvan de implementatie, uitvoeren, observeren, evalueren en reflecteren. Als de evaluatie en reflectie aanleiding geven totverbeteringen in de implementatie, wordt het proces opnieuw doorlopen op basis van een gewijzigd plan. In elke deelnemende organisatie wordt een actieonderzoeksgroep (AOG) gevormd waarin belanghebbenden (zorgmedewerkers, patiënten/bewoners studenten, naasten en onderzoekers) op vrijwillige basis deelnemen en als co-onderzoekers het actieonderzoek uitvoeren. De deelnemers zijn patiënten/bewoners van deze afdelingen en hun zorgverleners.

Terugblik op de procedure van ZonMw

Deze subsidieaanvraag bij het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg.’ was ingewikkeld. ZonMw koos hier voor een aanvraag in twee stappen:

  1. Een aanvraag van onderzoekers, die bij voorwaardelijke honorering beschikbaar wordt gesteld voor de tweede stap. Het doel van deze aanvraag is een projectplan ontwikkelen op basis van onderzoek om één of meer van de ‘essenties’ van de palliatieve zorg te implementeren;
  2. Aanvragen van netwerken palliatieve zorg op basis van aanvragen van de onderzoekers. Doel van deze aanvragen is om de projectplannen die in Stap 1 zijn ontwikkeld in zorgorganisaties daadwerkelijk te implementeren. De netwerken palliatieve zorg informeren de zorgorganisaties in hun regio over de voorwaardelijk gehonoreerde projectplannen. De zorgorganisaties kunnen vervolgens bij hun netwerk interesse tonen, waarop de netwerken een implementatieaanvraag opstellen op basis van deelname van één of meer (maximaal 10) zorgorganisaties.

Ons project Betekenisvol Leven beantwoordt aan Essenties 4, 6 en 7 van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (Individueel Zorgplan, Deskundigheid en Effectieve Communicatie). Al ruim een jaar weten we dat het onderzoeksdeel voorwaardelijk is gehonoreerd. Het project kan pas doorgaan als er minimaal 3 netwerken een aanvraag indienen en als deze aanvraag ook een kwaliteits- relevantie- en haalbaarheidstoets van ZonMw doorstaat. Onlangs werd bekend dat ons project Betekenisvol Leven aan deze voorwaarde voldoet.

Het projectteam

ZonMw ging er impliciet van uit dat onderzoekers en netwerken/zorgorganisaties onafhankelijk van elkaar te werk zouden gaan in het schrijven van de twee stappen van de aanvraag. Wij hadden bij het schrijven van het onderzoeksdeel al bedacht dat dit onwenselijk was—vooral ook omdat de vraag van dit onderzoek in feite haar oorspong had bij een zorgorganisatie: De Wever. Naast De Wever betrokken we de Zonnehuisgroep Amstelland en Stichting Groenhuysen bij de aanvraag. Verder vonden we dat patiëntvertegenwoordiging al bij conceptie van belang is. Ook realiseerden wij ons dat in dit proces niet alleen hogeschoolprofessionals, maar ook MBO-professionals een belangrijke rol spelen. Ik mag voor de Avans Hogeschool leiding geven aan dit project. De volgende partijen namen deel aan het onderzoeksdeel van de aanvraag (alfabetische volgorde):

Organisatie
Avans Hogeschool
Fontys Hogeschool
InHolland Hogeschool
Patiëntvertegenwoordigers van het panel van IKNL
ROC Nova College
ROC Tilburg
Stichting De Wever
Stichting Groenhuysen 
Zonnehuisgroep Amstelland

Voor Stap 2, de aanvragen van de netwerken palliatieve zorg, hebben zich drie netwerken gemeld met ieder één zorgorganisatie. Zorgorganisatie Van Neynsel werd in deze stap aan de deelnemende organisaties toegevoegd. Hieronder staat het overzicht van de deelnemende netwerken die ieder een succesvolle aanvraag hebben geschreven:

Netwerk palliatieve zorg in de regio:
’s Hertogenbosch – Bommelerwaard
Midden- en Zuid-Kennemerland
Roosendaal – Bergen op Zoom – Tholen

In dit onderzoek hebben we niet gekozen voor één full-time-onderzoeker, maar voor drie part-time-onderzoekers van ieder één van de deelnemende hogescholen die het actie-onderzoek in één of twee zorgorganisaties zullen uitvoeren. In de komende maanden zullen we deze onderzoekers werven. Ze komen te werken bij het lectoraat Persoonsgerichte Praktijkvoering, programmaleider Guus Munten van de Fontys Hogeschool, in het lectoraat Gezondheid en Welzijn van Kwetsbare Ouderen van lector Robbert Gobbens van de InHolland Hogeschool, en in mijn lectoraat Zorg Rond het Levenseinde, van de Avans Hogeschool.

De eerste stappen

Het project start per 1 september 2020. We werven nu de onderzoekers en bereiden een startontmoeting voor waarin we kennismaken, in detail het project uiteenzetten en verwachtingen naar elkaar kunnen uitspreken en vragen beantwoorden. 

Ik ben bijzonder dankbaar met deze samenwerking. We kijken uit naar de start van dit mooie project! We zijn van plan om voortdurend te communiceren over het project. We hebben veel belangstelling voor de dialoog met patiënten, zorgverleners en naasten over dit onderwerp. Daarom nodigen we u van harte uit om vragen te stellen of opmerkingen te maken over dit project.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.