Thema van het lectoraat

Het lectoraat heeft aandacht voor mensen met een verkorte levensverwachting en hun naasten. Voor hen geldt dat kwaliteit van leven voorop staat. Het antwoord op de vraag wanneer er sprake is van een verkorte levensverwachting is niet gemakkelijk te geven. In Nederland wordt de ‘surprise question’ gebruikt: “Zou u verbaasd zijn als de persoon binnen een jaar zou overlijden?” Als het antwoord ‘nee’ is, wordt geadviseerd om palliatieve zorg te geven. Palliatieve zorg is zorg is op kwaliteit van leven gerichte ondersteuning voor mensen met een verkorte levensverwachting en hun naasten.

Kwaliteit van leven

Wat is kwaliteit van leven? Ook hier is geen eenduidig antwoord op. In de officiële definitie van palliatieve zorg heeft kwaliteit van leven de elementen lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel welbevinden. Bij het Expertisecentrum Caring Society gebruiken we de dimensies van positieve gezondheid. In dit concept wordt gezondheid niet meer gezien als de aan- of afwezigheid van ziekte, maar als het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan en zoveel mogelijk eigen regie te voeren. Bij positieve gezondheid wordt onderscheid gemaakt tussen lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, meedoen en dagelijks functioneren. ‘Kwaliteit van leven’ bij positieve gezondheid gaat over de vraag of de persoon een prettig leven heeft. ‘Meedoen’ gaat over aansluiting hebben bij andere mensen in de samenleving.

Wie heeft een verkorte levensverwachting?

Wie zijn mensen met een verkorte levensverwachting? In de palliatieve zorgbenadering is er aandacht voor twee groepen: mensen met een levensbedreigende aandoening (gevorderde kanker, gevorderd harfalen, ALS, MS…) of mensen een hoge mate van kwetsbaarheid in de zin van een grote stapeling van ouderdomsklachten.

In het lectoraat hebben we naast mensen met een levensbedreigende aandoening en toenemende kwetsbaarheid ook belangstelling voor mensen die zelf niet meer willen leven. Het kan dan gaan om mensen die niet meer willen leven met de gevolgen van toenemende kwetsbaarheid, zoals verlies van mobiliteit, slecht zien, slecht horen en verlies van zelfstandigheid. Het gaat hierbij om mensen die hun leven als voltooid beschouwen. We hebben ook mensen die vanwege een psychiatrische aandoening of autisme een doodswens hebben. Tenslotte hebben we ook belangstelling voor mensen die niet meer verder zouden willen leven als ze in de toekomst in een bepaalde toestand zouden komen, zoals dementie.

Slechte toegang tot zorg

Naast mensen in de algemene populatie hebben we ook aandacht voor mensen die geen vanzelfsprekende toegang hebben tot reguliere levenseindezorg, zoals hospices of palliatieve units in verpleeghuizen. Om deze mensen goede levenseindezorg te verlenen is er vaak speciale kennis en vaardigheden nodig. Mensen met een verstandelijke beperking, een psychiatrische aandoening, niet-aangeboren hersenletsel of dementie vallen in deze groep. Ook dak- en thuisloze mensen, bij wie o.a. psychiatrische problemen in combinatie met middelengebruik een rol spelen, en mensen in long-stay TBS-klinieken hebben onze aandacht.

Onderzoek

Wij voeren verschillende praktijkgerichte onderzoeken uit binnen het hierboven geschetste kader. Op deze pagina vindt u een overzicht van onze onderzoeken.