Aanleiding
Bij mensen in de laatste levensfase is samen beslissen over de zorg op basis van hun wensen en waarden van groot belang. Bij mensen met een verstandelijke beperking is dat moeilijk. Zij kunnen problemen rond hun gezondheid niet altijd overzien. Dat geldt zeker ook in de laatste levensfase, wanneer palliatieve zorg gegeven wordt. Begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking vinden het moeilijk om met hen over goede zorg in de laatste levensfase te praten.
Onderzoek
In dit project hebben onderzoekers van Stichting Prisma, het Erasmus MC en de Avans Hogeschool het hulpmiddel ‘SamenSpraak’ ontwikkeld. SamenSpraak helpt begeleiders om samen met mensen met een verstandelijke beperking beslissingen te nemen in de laatste levensfase op basis van hun wensen en waarden. We kregen overeenstemming over de onderwerpen en de indeling van SamenSpraak met 90 begeleiders, experts, mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. De vorm ontwierpen we met begeleiders en mensen met een verstandelijke beperking. Tenslotte pasten we SamenSpraak toe bij 63 mensen met een verstandelijke beperking in vier zorgorganisaties. We keken of het meerwaarde had en of begeleiders ermee konden en wilden werken.
Resultaten
SamenSpraak heeft de vorm van een bordspel met vier thema’s:
- Wie ben jij?
- Ziekte en/of levenseinde
- Maken van keuzes
- Toepassing van de keuzes en evaluatie
Aan de hand van deze thema’s bespreken de begeleider en de persoon met een verstandelijke beperking wat er belangrijk is voor de persoon, wat het naderende levenseinde voor de persoon betekent, welke keuzen gemaakt moeten worden en hoe het maken van de keuzes uitpakt. Deze gesprekken kunnen zich steeds herhalen, omdat de situatie van de persoon zal veranderen. De gesprekken kan de begeleider ondersteunen met gesprekskaarten, illustraties, een handleiding en een werkboekje. Voor het voeren van de gesprekken met SamenSpraak moeten begeleiders de door ons speciaal ontwikkelde scholing volgen.
Ons onderzoek laat zien dat door toepassen van SamenSpraak mensen met een verstandelijke beperking in de laatste levensfase meer betrokken raken bij beslissingen over hun zorg. Begeleiders vinden het werken met SamenSpraak belangrijk en haalbaar. Ze geloven dat SamenSpraak een belangrijke toevoeging is aan de zorg. Ze vonden dat de scholing hen helpt om de gesprekken te voeren met SamenSpraak.
Impact
SamenSpraak is geschikt om toegepast te worden. Alle betrokkenen accepteren en waarderen SamenSpraak. Door toepassen van SamenSpraak voelen zorgverleners zich in staat om wensen te bespreken met mensen met een verstandelijke beperking in de laatste levensfase.
De onderzoekers
Het SamenSpraak projectteam bestaat uit:
- Michael Echteld (Projectleider)
- Freek Felet
- Dederieke Festen
- Agnes van der Heide (Promotor)
- Dickie van de Kaa
- Ida Korfage (Projectleider)
- Hanna Noorlandt (Onderzoeker)
- Irene Tuffrey-Wijne
- Cis Vrijmoeth