Afgerond: Autisme-Spectrum Stoornis en een doodswens

Interviews worden geanalyseerd door Tineke Spapens

Het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van de Avans hogeschool heeft een studie afgerond naar doodswensen van mensen met autisme. Op deze pagina kunt u het volledige rapport downloaden.

Samenvatting

Mensen met autisme-spectrum stoornis (ASS) ondervinden vaak problemen om zich in deze wereld staande te houden, soms dermate dat zij een doodswens ontwikkelen. Over de ontstaansgeschiedenis van zo’n doodswens en de relatie die dit heeft met ASS is nog weinig kennis beschikbaar. Hulpverleners zijn dan ook niet altijd in staat om met een passend antwoord te komen. 

In dit onderzoek wordt de aanleiding van het ontstaan van een doodswens bij mensen met ASS in kaart gebracht, alsmede de factoren die een hernieuwd levensperspectief kunnen brengen. In een observationele beschrijvende studie zijn 10 mensen met ASS die in het verleden een doodswens hebben gehad geïnterviewd. De interviews die hiervoor zijn afgenomen zijn uitgevoerd door voor dit doel getrainde mensen met ASS. Vragen over de inhoud, de aanleiding en het op de achtergrond raken van hun doodswens stonden hierbij centraal. 

Uit de antwoorden blijkt dat alle respondenten zich al vanaf hun vroege kindertijd anders voelen dan anderen. Ze begrijpen de wereld niet en voelen zich niet begrepen. Dit is aanleiding tot conflicten met ouders, gepest worden op school en voortdurende faalervaringen. Ondanks de enorme inspanningen om zich aan te passen en mee te kunnen met de rest, komen ze uiteindelijk tot het besef dat het nooit beter zal worden voor hen. Vooral onzekerheid en eenzaamheid klinken hierin door. Zo gaan zij de dood steeds meer zien als de enige uitweg om van alle ellende af te zijn. Als er zich dan ook nog levensveranderende omstandigheden voordoen, mondt dit bij sommigen van hen uit in een daadwerkelijke suïcidepoging. 

Respondenten geven veelal aan dat vooral het inzicht dat zij zélf verantwoordelijk zijn voor hun leven, een omslag teweeg brengt. Door zelf op zoek te gaan naar antwoorden en activiteiten die helpend zijn, en ervoor te kiezen zich te laten helpen, komt er meer inzicht en acceptatie van zichzelf, en meer openheid om hierover te communiceren. Hun diagnose speelt hierin een belangrijke rol. De respondenten hadden negatieve ervaringen met zorgverleners. Zij gaven aan dat de beleving en de achtergrond van een doodswens voor iedere persoon met ASS weer anders is. Daarom is een persoonlijke zorg- en ondersteuningsbenadering van belang. Zowel hulpverlener als de persoon met ASS en een doodswens moeten het praten over de doodswens aangaan. Belangrijk is dat hulpverleners hierbij een open en eerlijke houding aannemen, de persoon serieus nemen en zijn of haar doodswens niet bagatelliseren.