Waarom: Thema De Zorgzame Samenleving

In het lectoraat Zorg Rond het Levenseinde van de Avans Hogeschool willen we bijdragen aan een zorgzame samenleving rond kwetsbaarheid, dood en verlies. De weg ertoe begon met een fotosessie.

Vlak voordat ik officieel begon als lector Zorg Rond het Levenseinde bij de Avans hogeschool deed ik mee aan een brainstormsessie in Avans over beelden voor de lectoraten. Dat was in de zomer van 2016. In deze sessie mochten de lectoren van het expertisecentrum Caring Society, waar ik deel van uitmaak, aangeven wat de vorm en de inhoud zou moeten worden van de beelden voor hun lectoraat. Ik herinner me hoe fijn het was dat ik samen met de andere lectoren, managementassistenten en communicatiedeskundigen vrij mocht nadenken over het beeld.

Ik wilde graag een beeld waarin het levenseinde normaal onderdeel is van de samenleving. Mensen met en zonder een palliatieve zorg-aspect (hoge leeftijd of levensbedreigende ziekte) zijn met elkaar in verbinding. Ze durven elkaar vragen te stellen over onderwerpen die ertoe doen, en ook antwoorden te geven. Ze doen iets voor elkaar. Uit alle beelden bij elkaar zou de gewillige kijker het idee zien dat de samenleving ondersteunend is voor mensen die kwetsbaar en/of in de laatste fase hun leven zijn. Kort na mijn aanstelling hebben we met de hulp van fotograaf Bob van der Vlist de beelden gemaakt in Wassenaar en Breda in leuke fotosessies.

Wat betreft expliciete aandacht voor deze zorgzame samenleving bleef het bij deze fotosessies.

Veel later, in november 2019, volgde ik de lezing van Allan Kellehear op de Nederlands-Vlaamse Wetenschapsdagen. Hij betoogde dat voor de palliatieve zorg professionals onmisbaar zijn. De artsen, verpleegkundigen, sociaal werkenden, verzorgenden, psychologen, paramedici, geestelijk verzorgers, managers… maken groot verschil voor de patiënten en hun naasten. Maar deze zorg is maar 5% van de zorg. De overige 95% wordt gegeven door de samenleving. De buurvrouw die helpt met de medicatie van de ernstig zieke meneer. De kleinzoon die meegaat naar de specialist. De postbode die tijd neemt om te vragen hoe het gaat met mevrouw die altijd zo moeizaam voortschuifelt. Vrijwilligers die met verpleeghuisbewoners over de dood praten.

Kellehear vind dat palliatieve zorg de verantwoordelijkheid van de samenleving is. In de samenleving kijken we naar elkaar om, ook als we kwetsbaar of ziek zijn, of geraakt zijn door verlies. Dat gaat vaak niet vanzelf. Waar dat niet vanzelf gaat kunnen ‘compassionate cities’ gestart worden. Compassionate cities zijn steden, wijken, buurten of streken die een kader bieden waarbinnen die 95% van de palliatieve zorg geborgd kan worden. Compassionate cities worden gestart door de gelofte dat de stad, gemeente of wijk zich zal houden aan het handvest van de compassionate cities (zie http://phpci.info/tools). Het handvest bestaat uit 13 aandachtspunten, waarin o.a. gespecificeerd is dat scholen, werkplekken, gebedshuizen, musea en zorgcentra structureel aandacht hebben voor dood, verlies en zorg. De stad, gemeente of wijk publiceert expliciet over haar diensten, producten en evenementen over veroudering, dood, verlies, rouw en zorg. Ze organiseert jaarlijks verhalen- of kunstwedstrijden die de het bewustzijn over dood, verlies en zorg helpen vergroten. Er is expliciete aandacht voor kwetsbare groepen en minderheden met belemmerde toegang tot zorg en zwakke netwerken.

In het lectoraat Zorg Rond het Levenseinde zijn we bijzonder geïnspireerd door dit gedachtegoed. Hoe, dachten we, kunnen we compassionate cities inzetten om ook in Nederland te komen tot een meer zorgzame samenleving rond kwetsbaarheid, dood en rouw? We realiseerden ons dat het gedachtengoed al heel duidelijk aanwezig is in het lectoraat. We hebben intussen verschillende ontwerpsessies in de kunstacademie van Avans aangestuurd om de beeldvorming rond dood en rouw te verbeteren. Een maatschappij die ontvankelijk is voor de kwetsbare groepen waar we onderzoek naar doen (de alleroudsten, mensen met een verstandelijke beperking, mensen met psychiatrische problemen, dak- en thuisloze mensen, mensen met dementie) is een belangrijk thema.

Toch willen we explicieter de zorgzame samenleving vormgeven. Zeker in deze tijd lijkt dat bijzonder relevant. Er overleden naar schatting 10164 mensen door COVID-19, vaak onder bijzonder onprettige omstandigheden. Veel naasten zijn hierdoor ernstig aangeslagen. Toch is er geen duidelijke collectieve rouw en voelen veel overlevers zich gemarginaliseerd en gestigmatiseerd. 

Het ontwikkelen van onderzoek doen we niet alleen. Binnen Avans hebben we al een aantal partners gevonden waarmee we bottom-up-verkenningen zullen doen in Breda en ’s Hertogenbosch om op kleine schaal een zorgzame wijk op te zetten met studenten. Ook buiten Avans hebben we partners. Marieke Groot, lector Person & Family Centred Care (in palliatieve zorg) aan de Hogeschool Rotterdam wil binnen haar lectoraat ook aandacht voor compassionate cities. Vanuit het samenwerkingverband van lectoren palliatieve zorg, waar ook Madeleen Uitdehaag (Saxion) en Els Verschuur (HAN) aan meedoen, werken we ideeën uit om gezamenlijk het thema te ontwikkelen. 

We houden jullie graag op de hoogte van onze inspanningen rond het ontwikkelen van activiteiten rond de zorgzame samenleving. Zo krijgen die foto’s eindelijk betekenis.