Autisme en doodswensen: analyses van interviews

Bij het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van de Avans Hogeschool werd enige tijd geleden een onderzoek uitgevoerd naar doodswensen bij mensen met autisme. Doodswensen en suïcide komen relatief vaak voor bij mensen met autisme zonder verstandelijke beperking. Naasten en zorgverleners hebben moeite met invoelen van de aard en inhoud van de doodswens. Mensen met autisme vinden het moeilijk om het te communiceren. In het ontwikkelen van de doodswens blijkt het moeilijk om de persoon met autisme in verbinding te houden met naasten en zorgverleners. Er is sprake van groot leed bij alle betrokken partijen.

Om die reden startten we een studie bij mensen met autisme die een doodswens hebben gehad. De vragen bij de studie waren: wat is de aard en de inhoud van de doodswens? Hoe ontstond de doodswens? Hoe ging het weer weg? 

Hierin werkten we samen met MEE West-Brabant. Hun advies was om mensen met autisme te betrekken bij de interviews. Zij voelen de respondenten, ook met autisme, beter aan dan buitenstanders. Respondenten zullen zich gemakkelijker openstellen. Bij MEE stelden we daarom een groep ervaringsdeskundigen met autisme samen die we trainden in het uitvoeren van interviews. Samen met hen stelden we een leidraad op voor de interviews. De interviews met 10 respondenten werden door de ervaringsdeskundigen uitgevoerd met een onderzoeker van Avans als ’sidekick’. Deze opzet bleek goed te werken. Ieder interview leverde rijke gegevens op.

Met de gegevens in de hand bleken we door gebrek aan financiering echter niet goed in staat om de analyses te starten. Analyseren van kwalitatieve gegevens is heel veel werk. Gelukkig vond ik onlangs docent-onderzoeker Tineke Spapens bereid om ondersteund door mij de analyses op te pakken. De uitgeschreven interviews moeten gecodeerd worden en uit de codes moeten thema’s herleid worden. Het proces tot nu toe overstijgt mijn verwachtingen.

Tineke Spapens legt verbanden tussen interviewpassages

Op de foto ziet u Tineke aan het werk. Op het lange linkervel zijn categorieën uitgeschreven. De categorieën passen bij de leidraad die we voor de interviews hadden opgesteld. Van ieder interview–ieder volgend vel rechts van het linkervel–worden nu korte passages gezocht die eventueel aansluiten bij de categorieën. Aan de onderkant is er ruimte voor onderwerpen die uit de interviews naar voren komen die niet passen bij de categorieën. In een tweede stadium zoeken we naar onderliggende thema’s. Deze thema’s zullen de antwoorden op de vragen bevatten.

Tipje van de sluier wat betreft de resultaten: de mensen die we interviewden konden toen hun doodswens actief was vaak aan niets anders denken dan de dood. De meeste respondenten ervaarden het als onprettig en soms pijnlijk dat hun zorgverleners vaak niet bereid of in staat waren om dat gesprek aan te gaan. We weten niet precies waarom zorgverleners het gesprek over de doodswens niet aangaan, maar het vermoeden is dat angst een rol speelt. Stel je voor dat je ze op ideeën brengt over suïcide. Ons doel met dit onderzoek is om de geïnformeerde discussie aan te gaan over goede ondersteuning van mensen met autisme met een doodswens.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.