Deelname van ervaringsdeskundigen aan wetenschappelijk onderzoek

Deze week voegden we een nieuwe onderzoeker toe aan de projectgroep van ons project Gezamenlijke Besluitvorming in de Palliatieve Fase met Mensen met een Verstandelijke Beperking: Freek Felet. Dit project is een samenwerkingsproject tussen Stichting Prisma, het Erasmus MC en de Avans Hogeschool. Freek is Ervaringsdeskundige bij Prisma en zal zich o.a. inzetten bij het uitvoeren van focusgroepinterviews, de analyses van kwalitatief materiaal, presentaties en het opstellen van rapportages.

Uit een ander onderzoek leerde ik dat het belang van deelname van de doelgroep aan onderzoek: ons onderzoek naar doodswensen bij mensen met autisme. Hierin hebben we, in samenwerking met MEE West-Brabant, ervaringsdeskundigen met autisme getraind om mensen met autisme die een doodswens hebben gehad te interviewen. Met succes, want we hebben nu rijke en betekenisvolle gegevens.

De deelname van Irene Tuffrey-Wijne aan ons project rond gezamenlijke besluitvorming is belangrijk geweest in onze inspanning om Freek voor het project te verkrijgen. Zij toonde in haar inaugurele rede kort geleden heel duidelijk hoe je meerwaarde verkrijgt door inzetten van mensen met een beperking als onderzoeker. Wij willen beslist meer leren over de manier hoe we ervaringsdeskundigen met een beperking in kunnen zetten. In een project dat nog in de ontwerpfase is, waar we zullen kijken naar zingevingsknelpunten bij de alleroudsten, hebben we kort geleden ook twee ervaringsdeskundigen geworven. Zij doen mee in iedere fase van het project.

Het gaat dus voorbij aan advies bij de start–er is meerwaarde bij het betrekken van ervaringsdeskundigen als onderzoeker. Zo kunnen ze in iedere fase en alle taken van het onderzoek–van conceptie tot eindrapportage–betrokken blijven.

Overigens heb ik er wat moeite mee om enerzijds trots te tonen dat dit bijzonder is en meerwaarde heeft, terwijl ik anderzijds geloof dat het normaal zou moeten zijn. Ik klim tenslotte ook niet juichend in de pen omdat we een methodoloog en een informatiedeskundige in onze projectgroep hebben…

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.