Een praktisch protocol voor markering van de palliatieve zorgfase

Palliatieve zorg

Stichting Prisma wil haar cliënten de best mogelijke palliatieve zorg bieden en leidend zijn in de ontwikkeling van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Palliatieve zorg is een op kwaliteit van leven gerichte multidisciplinaire benadering van de problemen van mensen met een beperkte levensverwachting en hun naasten. In de algemene populatie wordt de palliatieve zorg gemarkeerd met de ‘surprise question’: ‘zou u verbaasd zijn als deze persoon binnen een jaar overlijdt?’. Een negatief antwoord markeert de start van palliatieve zorg. Markering is van groot belang, omdat zonder markering de palliatieve zorg niet effectief kan worden ingezet.

Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak minder goed communiceren. Toename van gezondheidsproblemen (lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel) kunnen zij vaak niet adequaat aangeven. Ook is bekend dat zij een grotere levenslange stapeling van gezondheidsproblemen hebben. Hierdoor is toename van gezondheidsproblemen—wat indicatief kan zijn voor een naderend levenseinde—minder goed kan worden geobserveerd dan bij mensen in de algemene populatie. Een instrument waarmee formele en informele zorgverleners geholpen kunnen worden om beter te markeren is van belang.

PALLI

De PALLI is een checklist met 39 vragen over achteruitgang in gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Uit een onderzoek bij 185 cliënten met alle niveaus van verstandelijke beperking bleek dat de uitkomsten van de PALLI zijn gerelateerd aan overlijden binnen een jaar. Ook is de PALLI gerelateerd aan symptomen en ADL-onafhankelijkheid. De PALLI is sterker gerelateerd aan overlijden dan de surprise question. Ook is de PALLI door medewerkers van zorgorganisaties als wenselijk en haalbaar gevonden. Toepassen van de PALLI in zorgorganisaties is echter niet vanzelfsprekend en een protocol waarin de PALLI kan passen is wenselijk.

Een protocol voor markering van de palliatieve zorgfase

Stichting Prisma heeft een integraal protocol opgesteld voor het markeren van de palliatieve zorgfase. In dat protocol zijn de volgende stappen voorzien:

Identificeren van kwetsbare cliënten. Bij niet alle cliënten is het logisch om de PALLI af te nemen. Cliënten met kenmerken van kwetsbaarheid en/of cliënten waar een ‘niet-pluis’-gevoel is geuit kunnen geselecteerd worden voor afname van een PALLI. Kwetsbare cliënten worden vanuit het elektronisch cliëntendossier (ECD) geïdentificeerd.

Afname van de PALLI. De PALLI wordt bij de geselecteerde cliënten afgenomen.

Beslissen over palliatieve zorgbeleid. Een multidisciplinaire commissie bespreekt de resultaten en neemt een beslissing over de uitkomst. De uitkomst kan zijn: palliatieve zorgbeleid, geen palliatieve zorgbeleid of een nieuwe meting doen na een afgesproken tijd.

In dit project zal met de Avans Hogeschool en Stichting Prisma een gedetailleerd plan worden uitgewerkt voor de uitvoering van deze stappen. Met de betrokken medewerkers worden belemmerende en bevorderende factoren besproken. De PALLI moet in het ECD beschikbaar worden gemaakt. Een dashboard moeten worden geïmplementeerd voor het identificeren van kwetsbare cliënten. Medewerkers moeten worden geïnformeerd over de nieuwe processen.

Onderzoek naar het implementeren van het protocol

Het uitvoeren van onderzoek rond het implementeren van het markeringsprotocol is nodig om lessen te genereren die het protocol kunnen verbeteren. De volgende onderzoeksvragen zullen worden beantwoord:

  1. In hoeverre is het protocol succesvol geïmplementeerd? Aan betrokken medewerkers zal worden gevraagd in hoeverre ze het gebruik waarderen in termen van tijdsbesteding, gebruikersgemak en toegevoegde waarde voor de zorg. Ook zal worden gevraagd in hoeverre zij zich toegerust voelen tot nieuwe taken;
  2. Wat is de effectiviteit van het implementeren van het protocol in termen van aantal ziekenhuisopnamen, zorgcrises en wijzigingen in de ondersteuningsplannen?
  3. In welke mate is het implementeren van het protocol kosteneffectief?

Fasering van het project

  • Specifiek projectplan opstellen en laten goedkeuren door de Raad van Bestuur, het Management Team en de Centrale Cliëntenraad;
  • Aanwijzen van een aantal locaties met oudere en/of kwetsbare cliënten waar het protocol geïmplementeerd wordt;
  • Informeren van de medewerkers:
    • Algemene informatie via het intranet; op de eerste en de derde maandag van de maand wordt nieuws geplaatst op het intranet;
    • Bezoeken van de locaties waar het protocol geïmplementeerd wordt en in discussie met het team over het project;
    • Bezoeken van de teamoverleggen van de AVGs, praktijkverpleegkundigen en gedragskundigen en met hen in discussie over het project; identificeren van een aanspreekpersoon van ieder van de disciplines waar geregeld mee overlegd wordt;
  • Elektronische implementatie van het identificeren van kwetsbare cliënten en het bespreken van de eerste uitkomsten met de aanspreekpersonen;
  • Opstellen van instructies voor de betrokken medewerkers. Informeren en instrueren van de betrokkenen op de woonlocaties en in de teamoverleggen;
  • Opstellen van interviews met medewerkers voor procesevaluatie van de implementatie (Vraag 1);
  • Verkrijgen van de gegevens uit de elektronische administratie voor de effectevaluatie (Vraag 2);
  • Verkrijgen van een financieel overzicht van alle onderdelen van de implementatie (Vraag 3).