Autisme en doodswensen

Mensen met autisme ontwikkelen relatief vaak een doodswens. Het blijkt dat we maar weinig hierover weten. We weten bijvoorbeeld niet hoeveel mensen met autisme een doodswens hebben. Of bij hoeveel mensen die een doodswens hebben, autisme een rol speelt. We weten ook niet onder welke omstandigheden de doodswens ontstaat of welke kenmerken gerelateerd zijn het ontstaan van een doodswens. De doodswensen gaan vaak gepaard met heftig lijden van zowel de persoon als zijn of haar naasten. Het lectoraat wil daarom graag kennis aanleveren waarmee professionals deze groep mensen en hun naasten beter kunnen ondersteunen.

Interviews

We bedachten dat we de kennis bij de mensen met autisme en een doodswens zelf moeten halen. In een eerste poging om het onderwerp te onderzoeken hebben we open gesprekken met hen gevoerd. In deze gesprekken vroegen we naar de aard en inhoud is van hun doodswens. En onder welke omstandigheden de doodswens ontstond. Welke ondersteuning ze kregen en wat ze daarvan vonden.

MEE

Omdat we geen vertrouwen hadden in onze kennis over autisme hebben we contact gezocht met MEE West-Brabant. MEE biedt o.a. expertise en ondersteuning voor mensen met een beperking. Ook MEE vindt dit een belangrijk onderwerp waar kennis van goede kwaliteit hoognodig is. De expert op gebied van autisme, Sandra Kok, heeft ons van heel goed advies voorzien. Ze nam ook bijna altijd een persoon met autisme mee naar onze besprekingen in Avans, waar we veel van hebben geleerd. Zo kregen we onder andere het advies dat de kans op een succesvol interview waarschijnlijk groter is als de interviewer ook autisme heeft. Anders is er goede kans dat er onvoldoende vertrouwen ontstaat voor een open gesprek. We hebben ook samen een interviewleidraad opgesteld.

Ervaringsdeskundigen

Via MEE kwamen we in contact met een groep mensen met autisme dat communicatietraining heeft ontvangen en/of interviewervaring heeft. Een aantal van hen heeft de opleiding Ervaringsdeskundige in de Zorg afgerond. We hebben de mensen getraind voor het voeren an interviews. Zij hebben intussen 11 interviews uitgevoerd, samen met een onderzoeker zonder autisme. Op dit moment worden de interviews uitgewerkt.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.