PALLI: markering van de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijk beperking

PALLI is een vragenlijst die zorgverleners helpt om te bepalen of palliatieve zorg voor cliënten met verstandelijke beperkingen passend is. PALLI is ontwikkeld op basis van een ZonMw-Palliantie-subsidie in een samenwerkingsproject van o.a. Radboudumc en Erasmus MC. Uitvoerend onderzoeker was Cis Vrijmoeth. Projectleiders waren Marieke Groot (Radboudumc) en Michael Echteld (toen nog Erasmus MC).

Wat is PALLI?

PALLI is een checklist met 39 vragen die met ja, nee of ? beantwoord kunnen worden. Via een zorgvuldig consensusproces en empirisch onderzoek zijn vragen uitgekozen die gerelateerd zijn aan achteruitgang bij mensen met een verstandelijk beperking. de vragen zijn verdeeld in de volgende onderwerpen:

  • Lichamelijk
  • Functioneren
  • Kenmerkend gedrag
  • Klachten
  • Kwetsbaarheid
  • Aandoeningen
  • Prognose

De validiteit van PALLI is getest in een prospectief onderzoek bij 190 cliënten in 8 zorgorganisaties. Uit het onderzoek werd duidelijk dat PALLI-scores gerelateerd zijn aan overlijden, symptomen en functioneren. Hiermee is voldoende vertrouwen in de validiteit van PALLI. Ook bleek uit het onderzoek dat PALLI haalbaar is en goed geaccepteerd wordt door zorgverleners.

Implementatie

We verwachten niet dat implementatie van PALLI vanzelf goed zal gaan. Daarom geloven we dat implementatie van PALLI omgeven moet worden door een goed geaccepteerd protocol. Implementatie van PALLI wordt besproken in dit artikel in het tijdschrift Pallium. Meer informatie vindt u op de website van Vilans.

Onderzoek door Avans

Het lectoraat Zorg rond het Levenseinde en Stichting Prisma werken samen in een project om binnen Prisma een protocol rond PALLI te testen.