Dementie en euthanasie: klaar met de polarisatie

Onlangs verscheen het artikel ‘Als ik dement ben wil ik dood, maar kan dat ook?’ in het Brabants Dagblad over dementie en euthanasie (https://www.bd.nl/brabant/als-ik-dement-ben-wil-ik-dood-maar-kan-dat-ook~a4f3b542/). Ik figureer erin. Het artikel is eenzijdig, ongenuanceerd, ongebalanceerd en reflecteert naar mijn idee veel te veel de vooringenomenheid van de journalist. Het leest wat mij betreft meer als een opiniestuk dat een lans breekt voor het uitvoeren van euthanasie bij dementie op basis van een wilsverklaring alleen. Het draagt bij aan polarisatie–waar we in deze discussie juist van weg willen blijven. Het lijkt me dan goed als ik mijn positie bepaal in de discussie.

De afgelopen tijd heb ik een aantal keren voor zaaltjes gestaan om over dit onderwerp te discussiëren. In de zaal zaten typisch veel mensen die graag iets wilden vertellen over de knelling die ze ervaren als zij of hun naasten duidelijk hebben aangegeven niet verder te willen leven zodra er sprake is van dementie, maar euthanasie niet verleend wordt als de dementie intreedt.

Vanuit het publiek klinkt dan af en toe verontwaardiging over de positie van de artsen, die, zo klinkt het, geen rekening houden met de wensen van hun patiënten, die duidelijk verwoord zijn in wilsverklaringen. Terwijl de wet ruimte laat voor euthanasie op basis van de wilsverklaring. De discussies die volgen zijn niet altijd even genuanceerd.

Ik voel me hoe langer hoe ongemakkelijker voor die zaaltjes met boze mensen. Geen polarisatie meer voor mij. Ik heb behoefte aan nuance. Nuance over dementie, over de kenmerken van onze maatschappij en over ondragelijk lijden.

Dementie wordt gezien als een schrikbeeld. Ik zie het ook als een ernstig maatschappelijk en persoonlijk knelpunt, maar het zou toch mooi zijn als we de scherpe kanten afhalen van de beeldvorming rond dementie. Ten eerste is het verlies aan zelfstandigheid een natuurlijk proces. Ook het ‘schuren’ dat daarbij komt kijken is natuurlijk. Ik zie een parallel of symmetrie met het schuren rond het verkrijgen van zelfstandigheid in de pubertijd. Vaak moeilijk, soms pijnlijk, voor zowel de persoon als de naasten. Natuurlijk is de symmetrie niet perfect, maar het idee dat het gaat om een natuurlijk proces wel.

Ten tweede is er response shift (Ring et al., https://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/1477-7525-3-55). Bij een ernstig lichamelijk probleem ontstaat schade aan de kwaliteit van leven. Doordat veel mensen vervolgens gaan ‘schuiven’ in wat er belangrijk is voor hen is, herstelt hun kwaliteit van leven. Eerst denk je ‘Thuiszorg? Dat nooit.’ Wanneer het zo ver is dat je vanwege je zorgvraag daadwerkelijk thuishulp krijgt, denk je ‘Valt eigenlijk wel mee.’. Bij veel mensen met dementie gebeurt dit ook. Er zijn veel verhalen bekend van mensen met dementie die rust vinden en de uitvoering van de euthanasie die zij wensten maar voor zich uit schuiven, o.a. omdat het perspectief minder donker blijkt dan ze eerder hadden gedacht.

Een derde punt gaat over hoe we als maatschappij kijken naar de gevolgen van het verlies van zelfstandigheid. Ik vind dat we het stempel ‘dysfunctioneel’ (daar zit vaak ook het wrange ‘onproductief’ en ‘niet nuttig’ bij) bij mensen met dementie los moeten laten en hen meer moeten accepteren voor wat ze zijn. Hen een rol geven, op wat voor manier dan ook. Hun waarde zien. Een beetje meer je schouders ophalen voor wat ze zijn geworden. Dan wordt het zowel voor patiënt als naaste misschien minder erg.

Overigens heb ik gemakkelijk praten. Ik ben onzeker of ik ook zo zal voelen als het mij overkomt. Ik hoop het wel. Ik zal me vooral zorgen maken over de impact op mijn naasten, voorzie ik.

De drie bovenstaande punten zijn toekomstfantasieën die in theorie zouden kunnen maken dat dementie net iets minder een knelpunt wordt, waardoor mogelijk net iets minder de wens voor euthanasie zal klinken bij dementie. Zo ver zijn we niet. Wat moeten we intussen met dementie en euthanasie?

Ik ben blij dat de euthanasiewet er is. Het is een uitkomst voor mensen waarbij het lijden niet op een andere manier gestopt kan worden. Ik heb wel heel veel moeite met het idee om euthanasie bij dementie toe te passen op basis van een wilsverklaring alleen. Ik vind dat er duidelijk sprake moet zijn van uitzichtloos en ondragelijk lijden op het moment zelf.

Waarom? Naar mijn idee zou jet het proces van dementie kunnen zien als twee personen in één lichaam, gescheiden van elkaar door de tijd. De ene persoon heeft nog geen dementie, maar beschouwt de dementie die hij of zij zal gaan krijgen als een toestand van ondragelijk lijden. Deze persoon heeft een duidelijke voorstelling van dementie, maar ervaart het in feite (nog) niet. Als er tijd is verstreken en de dementie in ingetreden, is er nu een andere persoon. Deze persoon ervaart de dementie, maar kan zich niet herinneren hoe hij of zij ooit dacht hoe het zou zijn om dementie te hebben. Door response shift is de toestand van ondragelijk lijden misschien weg. Tenzij het aan het gedrag van de tweede persoon heel duidelijk merkbaar is dat er sprake is van ondragelijk lijden, moet er daarom, naar mijn idee, geen euthanasie worden toegepast. Bij twijfel over het lijden is het logisch om het levensverhaal van de patiënt—en daarmee ook de inhoud van de wilsverklaring—mee te nemen in de overwegingen. De metafoor van de twee personen heeft een grens, natuurlijk.

Als het overduidelijk is dat de persoon met dementie ernstig lijdt in het moment en het lijden is niet te bestrijden, is euthanasie een optie. Als ernstig lijden in het moment niet duidelijk is (de patiënt heeft rust, is comfortabel en heeft geen pijn of andere symptoomlast) is euthanasie, wat mij betreft, geen optie. Ook al is de patiënt afhankelijk, draagt een luier, kan niet communiceren en is niet een schim van wat hij of zij ooit is geweest. Dat is ondragelijk lijden voor de persoon die de patiënt ooit was. Nu is er geen sprake van lijden—althans, daar moeten we van uitgaan.

Merk op dat de twee personen in één lichaam elkaar niet kennen, maar de naasten kennen beide personen wel degelijk en ervaren vaak diepe verscheuring, omdat ze de patiënt niet kunnen helpen. Althans, zo ervaren ze dat. Zij hebben behoefte aan erkenning en ondersteuning.

Waar moeten we naartoe? We moeten niet toe naar het mogelijk maken van euthanasie bij dementie op basis van een wilsverklaring alleen. We moeten naar een methodiek of een hulpmiddel om ons te helpen bepalen in hoeverre er sprake is van ondragelijk lijden bij mensen met uitingsbeperkingen. Dat lijkt me een belangrijke uitdaging voor de nabije toekomst waarin dementie nog ongeneeslijk is.

En natuurlijk die cultureel-maatschappelijk omslag naar acceptatie en inclusie van dementie en de mensen die het hebben.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.